Por Marciela Carneiro de Farias e Newton William Ramos de Oliveira Farias, residentes na cidade de Águas Belas (PE) compartilham a comovente história do seu filho, Luiz Carneiro Ramos de Farias, nascido em 02 de fevereiro de 2022.
A vida dessa família foi marcada por um diagnóstico devastador em 28 de julho de 2023, quando Luiz foi identificado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara e degenerativa. A AME interfere na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, comprometendo funções vitais como respiração, deglutição e movimento.
Essa notícia abalou Marciela e Newton, que viram seu filho passar de um bebê engatinhando a um pequeno que necessita de ajuda até para se levantar. A urgência em tratar a doença levou à busca pelo medicamento Zolgensma, uma terapia genética que consiste na introdução do gene ausente em Luiz, um procedimento essencial até os dois anos de idade.
No entanto, surge o grande desafio: o custo desse medicamento é astronômico, aproximadamente 6 milhões de reais, e não está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A família não mediu esforços e ingressou com um processo na justiça, mas o tempo é curto, com a necessidade de administração do medicamento até janeiro de 2024.
Diante dessa corrida contra o relógio, a família Farias iniciou uma campanha de arrecadação em 28 de agosto de 2023. Conscientes da raridade da AME e do desconhecimento que a envolve, eles também criaram o perfil do Instagram de Luiz, @ame.luiz, com o objetivo de conscientizar sobre a gravidade da doença e alertar as mães para a possibilidade de AME em casos de atraso no desenvolvimento dos bebês.
A batalha dessa família é inspiradora, e eles contam com a generosidade e solidariedade de todos para ajudar Luiz a obter o tratamento necessário. Para saber mais sobre a história de Luiz e contribuir com a campanha, visite o Instagram @ame.luiz através do link: ame.luiz?igshid=MzRlODBiNWFlZA==.
A esperança da família é que, com apoio, eles possam dar ao pequeno Luiz a oportunidade de viver uma vida plena e saudável.
Via Blog Edmar Lyra
